La espera. Construcción social de la muerte en el mundo de los cuidados paliativos

Entrevista de Lorena Ferro a la Dra. María Getino con ocasión de la publicación del libro: La espera. Construcción social de la muerte en el mundo de los cuidados paliativos.

Mantenemos la muerte desligada de nuestra vida aunque es una etapa más de ella. Es lo que cree la antropóloga María Getino (León, 1948) que durante tres años convivió con pacientes graves y sus familiares para averiguar cómo se prepara para la muerte un enfermo de cáncer en estado terminal. Fruto de este trabajo, Getino, que también es profesora de enfermería en la Universitat de Barcelona, publica ahora La espera. Construcción social de la muerte en el mundo de los cuidados paliativos (Laertes). La antropóloga asegura que la experiencia le ha enriquecido hasta tal punto que reconoce ha cambiado su manera de abordar la muerte.

- La muerte es un tema incómodo en la sociedad…

Sí. Es algo que no se dice, que está en el imaginario social. Además está bastante individualizada: cuando ocurre, siempre le sucede a los otros. Y cuando nos llega nos damos cuenta de una serie de problemas o de situaciones y lo vivimos mal. Pero esto es porque socialmente no nos educan para ella. Creo que hay que traspasar situaciones de duelo para poder entender muchas cosas sobre la muerte y ser conscientes de que somos mortales.

- ¿Pasar por una dolencia grave ayuda en la preparación de la muerte?

Depende de la trayectoria de vida de cada persona. Y además en muchos de estos casos los enfermos no saben el diagnóstico real y casi nunca conocen el pronóstico, con lo cual es más difícil prepararse. En nuestra sociedad la familia es la que toma el timón sobre decir o no al enfermo si se va a morir.

- ¿No debería ser así?

Creo que no, pero tampoco hay que informar de mala manera. Una cosa es que el enfermo lo sepa y otra cómo se le dice. Y además hay que decírselo si quiere saberlo, porque muchas veces no quiere, pero se lo dicen. Lo importante es decirle al enfermo que si en algún momento quiere conocer algo de su enfermedad, se le va a informar.

- En esta última fase ¿Hay mucha gente que no quiere saber que va a morir?

Hay gente que lo ignora, sí, que lo niega totalmente.

- ¿Y la familia lo prefiere así?

Sí. Pero si no saben que se van a morir, no se preparan. Y es una fase muy importante. Si no lo hacen no pueden decir, por ejemplo, lo que quiere a sus familiares, la pena que le da abandonarles o cómo quieren que se le entierre…

- ¿Cómo se prepara a alguien para la muerte?

… A veces como profesionales no tenemos por qué saber hacerlo bien, pero sí que tenemos que saber cuando lo hacemos mal para mejorarlo. Y si yo no me he trabajado mis duelos es difícil que ayude a los otros.

- ¿Cómo trabajamos nuestros duelos?

Llorando cuando hay que llorar, sintiendo las pérdidas… Hay que traspasarlo, no negarlo. Nuestros abuelos creo que lo hacían bastante mejor en el sentido que la sociedad les ayudaba a pasar ese proceso de duelo. En un entierro, esto aún sucede en los pueblos, todo el grupo social acompaña, la persona muere en su casa, hay un seguimiento del féretro, un reconocimiento de estar de luto y un respeto. La muerte se ve como algo normal, por decirlo de alguna manera. Si la sociedad participa se normaliza la situación: “Hoy te ocurre a ti y mañana a mi”. Si lo comparamos con la actualidad en una ciudad, he observado que es justo lo contrario: lo que quieren es que casi nadie vaya al entierro, que sea prácticamente individual. Creo que eso dificulta el duelo.

- …

Otra cosa que siempre se dice es “No lo quiero ver”… Ahora se tapan los muertos. A mí, por ejemplo, me vino bien ver a mi madre muerta: ver que su cuerpo estaba ahí. Ese final me ha ayudado mucho… Es ver la última etapa. Cuando pienso en ella me viene esa imagen pero no me hace mal…

- Hay gente a la que no le hace bien…

Lo respeto. No digo que se deba hacer de una determinada manera.

- ¿Hay que enfrentar a los niños con la muerte?

Creo que, incluso su propia muerte, la viven mejor que los mayores. Primero, hay que preguntar y, segundo, que un niño sea pequeño no quiere decir que no lo entienda. Los abuelos son todavía un pilar muy importante en la familia, especialmente para los nietos. Si se tiene duelo de alguien es porque estamos vinculados a ellos, porque hay un apego. Pienso que a los niños si se les normaliza no va a pasar nada.

- ¿El problema es que hemos desligado la muerte de la vida?

Socialmente le damos valor a la juventud, al dinero, al amor… a todo lo positivo. La vejez, la enfermedad y la muerte es lo opuesto. A eso no se le da valor y es mejor no hablar de ello, no tocarlo y no prepararse.

- Trabajar con enfermos de cáncer terminal debe ser duro…

Me preparé. Hice cursos. Y eso que tenía mucha experiencia en trabajo con enfermos. Empecé con la hipótesis de que si los enfermos están informados mueren mejor.

- ¿Y?

Resultó no ser verdad. Pero partí de ahí porque vi algún caso en el que el enfermo quiso llamar a todo el mundo cuando moría y lo vivió mejor. Pero son siempre excepciones.

- ¿Cómo se preparó usted?

Hice un postgrado sobre la muerte y también terapias emocionales, fui a bastantes seminarios… Pienso que muchas veces actuamos no con lo que le pasa a otro sino con lo que a nosotros nos hace sentir lo que le pasa al otro. Yo no quería dar una respuesta equivocada porque sabía que me iban a contar de todo… Mi percepción de la muerte ha cambiado mucho a raíz de todo el trabajo.

- ¿En qué?

Antes no quería ni oír hablar de la muerte, tampoco iba a los cementerios ni quería ver a personas muertas. Ahora vivo la muerte de una manera más normalizada, aunque eso no quiere decir que si un día me diagnostican algo no lo pase mal.

- ¿Por qué fases pasa una persona enferma en esta construcción de la muerte?

Kübler-Ross sigue siendo la pionera en este tema. Al inicio se da la negación (algo bastante continuado durante el proceso) e incluso piden que se haga un nuevo diagnóstico. Después está la fase de rabia: piensan que es una injusticia lo que les ha pasado y que no se lo merecían porque nunca han hecho daño a nadie. Esto es negación y también rabia. Cuando te diagnostican una enfermedad como el cáncer es como si te cayera encima un bloque de pisos. Es muy duro y es lógico que suceda esto. Pero también pasan por otras etapas en las que hay esperanza y son etapas bonitas porque ves que los enfermos buscan recursos. Por ejemplo, ir a la boda de su hija o al bautizo de su nieto estando en fases muy avanzadas. Algunos después de esto, mueren.

- ¿Hay enfermos que se toman la situación de manera optimista?

Hay gente que al principio puede negarlo pero después le cambia mucho la vida. Profesionalmente las enfermeras, que son las que están más con ellos, les van diciendo que tienen que vivir el día a día. Y aunque parezca una frase hecha, a los enfermos les ayuda. Muchos te dicen que esta enfermedad les cambia la vida, les acerca más a sus familiares…

- Debe ser difícil vivir el día a día…

Estar trabajando en cuidados paliativos les ha enseñado eso. A veces nos enredamos con disputas y tonterías que no llevan a ninguna parte. Pero no sé si es un consejo o no porque es complicado. Una de las cosas que les preocupa más a los enfermos no es morir. Muchos me decían que no tenían miedo a la muerte sino a sufrir y a dejar a su familia. Y muchos no querían morir en casa porque tenían miedo a sufrir y preferían estar en paliativos.

- ¿Los familiares dificultan o ayudan en el proceso de duelo?

Suelen ayudar. La familia es un pilar importante y los profesionales también.

- ¿Es importante que la familia esté formada?

En lo práctico se les puede enseñar a poner alimentación por sonda, por ejemplo. Para la parte emotiva… Si están mal hay un psicólogo oncológico que puede ayudar pero a veces ir psicólogo les cuesta bastante.

- ¿Es importante dejar que el enfermo exteriorice cómo quiere morir?

Para que pueda hacer eso tiene que saber que se va a morir… Al final muchos lo saben pero también existe el engaño mutuo: lo sabe enfermo y familia pero nadie lo dice. Y ahí también hay el problema que después los familiares tienen unos duelos muy mal gestionados porque cuando el enfermo ya ha muerto piensan que les hubiera gustado despedirse de él o decirle una serie de cosas.

- ¿Alguno de los casos que ha tratado le ha marcado de manera especial?

Me afectaba más ver a personas muy perdidas porque decían que no podían aguantar si su marido se moría, por ejemplo.

- No cualquiera puede trabajar en cuidados paliativos.

Hay que estar formado y hacer un trabajo emocional importante y constante. Esto último es importantísimo. Y después tiene que gustarte trabajar en este ámbito. Creo que cuidados paliativos tiene una ventaja con un hospital general normal: es más próximo. El primer día que entré allí me chocó que no se hablaba de la cama 13 sino que se decía el nombre del enfermo y el nombre de los familiares. Hay mucha proximidad. Pero los que trabajan allí también se queman más. Hay gente que llega un momento que tiene que dejarlo. Es lógico.

- Es más recomendable morir en casa?

Se les aconseja eso, pero tienen que estar preparados y querer. La mayoría quiere morir en el hospital.

- ¿El proceso de construcción de la muerte es diferente si hablamos de una persona mayor que si lo hacemos de una más joven?

Evidentemente para los familiares es más duro. El ciclo vital se rompe antes y eso hace que se viva peor. Pero cuando hay duelo no hay edad porque está relacionado con la vinculación: puedes tener duelo por una madre, por un niño pequeño, etc.

- ¿Los creyentes viven mejor este proceso?

Algunos lo viven mucho mejor y te lo dicen. Pero como es un proceso largo a veces lo viven bien y a veces mal y también hay momentos en que reniegan de Dios y se preguntan cómo está permitiendo su situación. No es lineal. Hubo un señor de Marruecos que me sorprendió… tenía un planteamiento diferente…

- ¿En qué sentido?

La enfermedad y el proceso de muerte lo veía normal porque ellos tienen una percepción de que van a ser recompensados en otra vida.

- ¿El dolor físico, el psicológico… es cultural?

Está bastante relacionado con el aspecto cultural… El dolor es algo muy subjetivo y entonces es muy individualizado. Pueden influir aspectos de aprendizaje. Por ejemplo, te encuentras muchas veces que ante el dolor los hombres piden menos analgésico que las mujeres. En cuidados paliativos existe el concepto de dolor total relacionado con que no se trata solo la parte física sino también la emocional y ahí no hay placebos. Hay una pauta y hay rescates: es decir, si hace un cuarto de hora que a un enfermo le han puesto la medicación y dice que tiene dolor le van a seguir poniendo, nunca se le va a negar eso. Lo que se intenta es que sobre todo no haya sufrimiento físico.

- ¿Es mejor empezar a elaborar el duelo antes de la muerte del familiar?

Eso va a depender de cada uno. Hay familiares que niegan hasta el último momento lo que está pasando y cuando ocurre, ya ha muerto. Y hay otros que ya se anticipan y empiezan a hacer el proceso de duelo.

- ¿Cuando se pierde a un familiar hay que pensar que se va a volver a ser feliz?

Ahora hay bastantes sitios en los que se trabaja el proceso de duelo y lo que te cuentan a veces es que, evidentemente, la pérdida sigue siendo muy significativa pero sí que encuentran formas de poder vivir mejor, o de poder vivir. Si pierdes un hijo eso te va a quedar para siempre. Pero si trabajas para poder seguir tu vida todos los recuerdos que tienes de ese hijo te pueden ayudar más que no estar todo el tiempo llorando por algo que es inevitable.