La espera. Construcción social de la muerte en el mundo de los cuidados paliativos

 La periodista Ana Gaitero entrevista a la 

Dra. María Getino en el Diario de León

Se muere como se vive

La antropóloga leonesa María Getino Canseco publica un libro que desvela el sentimiento ante la muerte de pacientes terminales

 

Se muere como se vive. No es un tópico. «La muerte forma parte de la vida desde el mismo momento del nacimiento», aunque en nuestra sociedad trate de «escamotearla u ocultarla y el hecho de morir sea cada vez más individual y aislado», apunta la doctora en Antropología por la Universidad Rovira i Virgili y profesora titular de la Universidad de Barcelona María Getino Canseco.

Esta leonesa afincada en Cataluña es la autora del libro La espera. Construcción social de la muerte en el mundo de los cuidados paliativos (Editorial Laertes), en el cual se da voz a personas enfermas de cáncer en situación de terminalidad, a sus familiares y a los profesionales sanitarios de un hospital oncológico.

La muerte «es un tema incómodo», afirma Ángel Martínez en la presentación del libro. Y lo era también para su autora. «A nivel personal no tenía la muerte en mi imaginario, ni en mi vida cotidiana. No quería oír hablar de ella», confiesa. Un viaje a México, país en el que hasta se ríen de la muerte, unido a su formación de antropóloga le motivaron a afrontar la investigación etnográfica que Martínez califica de «rigurosa y sensible».

Los protagonistas son los enfermos, pero a lo largo del estudio se dio cuenta de la significación tanto de la familia como de los profesionales de la unidad de cuidados paliativos.

Muchas de las personas a las que entrevistó en paliativos hablaban del cambio que la enfermedad había supuesto en sus vidas, pero en realidad «si una persona es luchadora va a luchar hasta el final y si es de las que no afrontan las cosas, va a morir sin afrontar su muerte», explica.

También percibió que muchas personas preferían el hospital antes que la casa para morir porque «se sentían más seguras ante el dolor o el descontrol de síntomas y, sobre todo, porque creían que estando atendidas allí causaban menos sufrimiento a su familia».

En la investigación descubrió que «la muerte y la enfermedad a veces está más gestionada por la familia que por la persona enferma», lo cual refleja que «vivimos en una sociedad muy familiar». Aunque tiene su lado positivo, la otra cara es que, con frecuencia, «es la familia la que toma las decisiones» sobre el paciente.

Habitualmente, explica Getino, optan por «no informar porque se encuentran con la angustia». En el entorno de los cuidados pa­liativos los profesionales tienden a hacer ver a los familiares que «es un derecho de los pacientes, que hay que respetar cuando no quieren saber y que si la familia se toma esa responsabilidad a veces no puede con ella y eso les aliviaba».

La antropóloga concluye que las unidades de cuidados paliativos no deben estar en los hospitales de agudos porque «quedan absorbidas por toda una organización curativa: los médicos van con bata y fonendo y se transmite a los enfermos la idea de que se van a curar cuando en realidad les van a ayudar a morir».

María Getino es partidaria del modelo de hospices de Inglaterra, donde hay una mayor implicación social y los enfermos participan más en su proceso de terminalidad y muerte. «En una sociedad como la nuestra donde la muerte es cada vez más individualizada y la despedida también, donde al fallecido se le tapa, especialmente en las grandes ciudades, lleva a que no haya una despedida y a que los duelos sean peores y tengan más posibilidades de convertirse en patológicos», explica.

El duelo se ha convertido, de esta forma, en un trance para el que muchas veces se necesita ayuda psicológica. En lo que sí observa cambios en los últimos años es en la posición ante la eutanasia. «Cuando hice el estudio nadie me hablaba directamente de ello: que decida la familia, decían enfermos y profesionales o si hay buena paliación no es necesaria», subraya.

Tras los casos que han salido a la luz pública —como el de Ramón Sampedro— y la acción de asociaciones involucradas se ha conseguido desligar «el apoyo al dolor en cuidados paliativos de la voluntad de personas que sabiendo quieren decidir sobre su vida. «Hay más respeto y se usa el testamento vital, aunque la eutanasia no es legal y supongo que en la situación política actual no va a serlo pronto», agrega.

María Getino presentó su libro el martes en el Hospital Clínic de Barcelona junto a Ángel Martí­nez, Adela Zabalegui, Albert Tu­ca y Eulalia Alburquerque.