NOVEDAD:

Vivir y convivir. 

Orientaciones para familias de 

niños y niñas con cardiopatía congénita 

M.ª C. Molina, V. Violant, C. Ponce, C. Salmerón, C. Pastor, M.ª À. Balsells, J. M. Sanahuja, M.ª del C. Pérez, R. Armengol, M. Armengol 

Con la colaboración de la AACIC 

(Associació de Cardiopaties Congènites)

Traducción de Griselda Fillat Riberas

Esta guía pretende ofrecer información y orientaciones prácticas a las familias con hijos o hijas con cardiopatía congénita sobre cuestiones relacionadas con la enfermedad, con el fin de facilitar su adaptación a las diferentes situaciones que pueden presentarse, así como también dar respuesta a las diversas reacciones de los miembros de la familia ante dicha enfermedad. El contenido del libro que se presenta es el resultado de una investigación en la cual se ha preguntado a niños afectados de cardiopatía congénita, a sus familias y a profesionales de la educación para saber, de primera mano, cuáles son sus necesidades, percepciones y vivencias. 

A lo largo de la guía aparecen ejemplos que reproducen situaciones reales en voz de sus propios protagonistas con el fin de ilustrar de forma vivencial los procesos que se dan alrededor de la cardiopatía congénita.

Índice

Presentación 9

Introducción 11

Capítulo 1. Las cardiopatías congénitas 15

¿Qué es la cardiopatía congénita? 15

¿Por qué se produce la cardiopatía congénita? 18

¿Cómo y cuándo se diagnostican las cardiopatías congénitas? 18

¿Cómo se trata la cardiopatía congénita? 19

La intervención quirúrgica 20

La vuelta a casa después de la intervención 21

¿Cuáles son las señales de alerta? 23

¿Cómo actuar ante signos de alarma? 25

¿Qué repercusiones puede tener la cardiopatía congénita? 26

Tópicos, mitos y sistemas de creencias 30

Capítulo 2. Orientaciones para salir reforzado 35

Vivencias a nivel familiar y recursos para salir reforzado 41

Vivencias y recursos para padres y madres 44

Vivencias y recursos para hijos con cardiopatía congénita 49

Vivencias y recursos para hermanos 52

Vivencias y recursos para la familia más próxima 55

Capítulo 3. Derechos y deberes de la familia 59

Por el hecho de ser niño, niña o joven 59

Por el hecho de ser paciente 60

Por las consecuencias que puedan derivarse de la enfermedad 68

Capítulo 4. Para saber más 75

Webs 75

Libros 76

Cuentos 76

Novelas juveniles 76

Cómics 76

Revistas 76

Los/as autores/as 79